חודש המודעות לאנשים עם מוגבלות: נויה ויואב גבאי על אחיהם הקטן
תפסנו את הטיקטקורים נויה ויואב גבאי לראיון מיוחד על אחיהם הקטן עמית המאובחן באוטיזם בתפקוד נמוך. השניים שיתפו במה שלמדו לאורך השנים על אחיהם, על הרצון שלהם לשלב אותו ואת החשיבות להעביר הלאה את שילובם של מי שמעט שונה מאיתנו
החודש (דצמבר) הינו חודש המודעות לאנשים עם מוגבלויות, אנשים שהם בעלי צרכים מיוחדים, בעלי מאפיינים שונים מאחרים, מתקשרים באופן שונה מאנשים אחרים עם הסביבה שלהם, אבל בסופו של דבר, הם הם בני אדם כמו כל אחד אחר בחברה, גם להם יש רצונות כמו של כל בן אדם אחר וגם להם יש רגשות. לטיקטוקרים יואב ונויה גבאי יש אח בשם עמית (18), אשר הינו על רצף האוטיזם בעל קשיים תקשורתיים וחברתיים. בריאיון, שוחחנו איתם על המוגבלות שאותה הוא נושא, על שגרתו היום-יומית, כיצד הם, כאחים לילד עם מוגבלות, רואים.
"לאח שלנו יש אוטיזם בתפקוד בינוני נמוך", מספרת נויה. "הוא לומד בבית ספר של ילדים עם צרכים מיוחדים, מאוד מוכשר מגוון, הוא גם שר בחבורת זמר שנקראית ׳רקשרים׳ וגם חבר בתנועת הנוער ׳כנפיים של קרמבו׳, שזוהי קבוצה של ילדים עם צרכים מיוחדים והחונכים הם ילדים רגילים שמתנדבים בתנועה הזו".
נויה: "אח שלנו אומנם מדבר רגיל, אבל הקול שלו נשמע כמו של ילד הרבה יותר צעיר. בסיטואציות חברתיות הוא זקוק לתיווך, מפני שהוא לא קורא נכון סיטואציות חברתיות. ברמה הלימודית, עמית לא כמו בני גילו, הוא לא לבגרות, לא עושה בגרות והוא נשאר לעוד כמה שנים, בבית הספר ׳אופק׳ שבהרצליה, שזהו בית ספר שבו לומדים ילדים עם צרכים מיוחדים.
מה שכן, עמית לומד בבית הספר כישורי חיים, ברמה כזו שמלמדים אותו איך להתנהל במטבח. בבית הספר הזה גם נמצאים קלינאי תקשורת, מרפים בעיסוק והם מלמדים את התלמידים ליצור, לקרוא יותר טוב וגם עוזרים לתלמידים להתמודד עם חרדות מסוימות שצפות אצלם, כי הם חווים רגשות בעוצמה גבוהה יותר מאחרים. לילדים כמו אחי, יש קושי עם גירויים חיצוניים. למשל, אם אחי נכנס למקום רועש ומלא באנשים, יהיה לו מאוד קשה לווסת את החושים שלו ולכן יבחר ללכת ולא לפתח שיחה, אז בבית ספר עוזרים לו להתמודד עם הקושי הזה. בסוף הבית ספר, מעבירים את הילדים שלומדים בו למסגרות, בין אם זה עבודה או התנדבות בצבא״.
יואב מוסיף: "באופן כללי, בבית הספר הזה מלמדים את אחינו את הדברים הכי בסיסיים שאפשר, כדי שהוא ידע איך להסתדר בעצמו באופן הכי פשוט בעולם גם ללא עזרה ואנחנו תמיד שומרים עליו. המטרה היא שעמית ירגיש שהוא עדיין חלק מהסביבה, שכן יהיה אפשר לשלב אותו במעגל העבודה ופשוט שירגיש שהוא חלק ממשהו. עמית גם מאוד נאחז במסגרות שעושות לו טוב, אז אנחנו שואפים שתהיה לו מסגרת במהלך היום ושיחזור בערב הביתה כמו כל אחד״.
נויה: "אנחנו לא נשאיר אותו לבד בבית, כי בכל זאת הוא זקוק לשמירה ועוזרים בכל מה שצריך, בין אם זה להכין לו אוכל או בין אם זה לעזור לו עם מקלחת. לילדים בבית הספר הזה צוות המורים גם נותן תפקידים ולאח שלי למשל, נתנו את התפקיד של אחראי ההסעות בסוף יום הלימודים. עמית מאוד זוכר למשל מי צריך בדיוק להגיע להסעה ובאיזו שעה, מה הכתובת של כל אחד מהילדים, מה התאריך לידה שלו, בדברים כאלה יש לו זיכרון מאוד פנומנלי. בזכות תפקידו כאחראי הסעות, עיריית הרצליה בחרה בו כמצטיין חברתי, יחד עם עוד נציג מבית הספר. בסופו של דבר, אם אחי עושה משהו הוא עושה אותו מכל הלב וגם את ההסעות, הוא תרגל כל הזמן בבית והקדיש לזה הרבה זמן. אחי אוהב דברים שמעניקים לו אחריות כמו התפקיד הזה״.
את עצמו בסביבה החברתית?
"לאחי מאוד חשוב ההווי החברתי", משיבה נויה. "אבל הוא לא מראה את ההתרגשות מזה כלפי החברים או המורים שלו אלא נסגר מולם. לעומת זאת בבית, הוא כן מראה בפנינו את ההתרגשות שלו מהאינטרקציה עם חבריו ומוריו והוא מרגיש יותר משוחרר. באופן כללי, אנחנו יכולים לראות שההיכרות עם אנשים אחרים עושה לו טוב, כך הוא מרגיש שהוא חלק ממשהו.
עמית השתתף בערוץ היוטיוב שלנו, כשהוא היה חלק בלתי נפרד מהמערכונים וזה היה טבעי עבורנו שיקח חלק פעיל כערוץ משפחתי. לאחרונה הוא יותר מתבייש כשמזהים אותנו ברחוב והחליט לקחת צעד אחורה, אך הוא עדיין מתרגש מזה שאנחנו מצלמים דברים ואנחנו גם שמחים לשמוע את התגובות שלו. בכל זאת העלאת סרטונים זה משהו לא פחות מביך וזה טבעי שהוא מתבייש מזה, אבל אנחנו נותנים לו את הזמן ומקבלים את מה שנוח לו״.
יואב: "מה שעמית מחליט אנחנו איתו והכי חשוב לנו שהוא ירגיש מוגן ושכל מה שהוא מכוון אליו אנחנו נהיה איתו במאה אחוז״.
View this post on Instagram
נויה: "בסרטונים שהעלינו לערוץ היוטיוב שלנו, השתתף ילד עם צרכים מיוחדים שהוא בתפקוד גבוה משל אחי והיה לנו חשוב לשתף אנשים כאלה בסרטונים שלנו, מבלי שזה יתפרש כניסיון לעשות כותרת לערוץ יוטיוב שמשלב ילדים עם צרכים מיוחדים. עצם השילוב של ילדים כאלה בסרטונים במיוחד של אחי, הוא דבר טבעי לחלוטין בשבילנו, הוא חלק מכל דבר שקשור אלינו והדבר הציף תגובות שזה מה שרצינו שיקרה. צופים כבר ראו את אח שלנו מדבר בסרטונים ובסופו של דבר, הם מבינים שצריך כמה שיותר לשלב ילדים כאלה בחברה, להיות איתם קצת יותר סבלניים ולהעניק להם יותר אמפתיה. אף פעם לא החבאנו את אחי, אנחנו רצינו כמה שיותר להראות אותו, לתת לו ביטוי בערוץ שלנו וכל מי שמכיר אותנו יודע עליו״.
מה עבר לך וליואב בראש כשגיליתם לראשונה על מוגבלות אחיכם?
"תשמע, זה לא דבר שמעכלים ביום אחד״, מתוודה נויה ומפרטת, "אבל למזלי יש הורים לילדים כאלה ששוחחו איתנו בנושא והסבירו לנו שהוא ילד אחר. אני חושבת שכן הבנו את העובדה הזאת די מהר ודווקא אנחנו הרבה פעמים רואים בזה כמעלה, בכך שאנחנו תמיד מייחסים לאחי יכולות רוחניות וגם יש לו טוב לב וטוהר כזה שאתה לא רואה אצל אנשים אחרים. כשהייתי ילדה קטנה, הייתי מסבירה לחברות שלי שעמית הוא ילד שונה והן צריכות לגלות כלפיו סבלנות, חמלה והבנה. אני ויואב מרגישים שאנחנו סופגים את הטוהר של אחי, את ההילה שסובבת אותו ונפלה בחלקנו הזכות להיכנס לתוך העולם שלו ולראות אותו מזווית קצת שונה״.
יואב: "אחי הוא מלאך. לילדים עם צרכים יש רגעים קשים שדורשים ממך הכלה וסבלנות אין סופית בצורה מדהימה. כשהיינו ילדים קטנים, לא הצלחתי בהתחלה להתמודד עם העובדה הזאת ולאט לאט כשגדלתי, יותר הבנתי איך להכיל את המצב, איך לקבל אותו, איך לחבק אותו ובמובן הזה השתפרנו גם אני, גם נויה וגם כל המשפחה".
נויה מסכמת: "אני חושבת שאנחנו יותר ערניים לילדים שקצת פחות מסתדרים בחברה ואנחנו יותר ודעים לקבל שונות, כי גדלנו לתוך זה והעובדה שאנחנו אחים לילד עם צרכים מיוחדים, פיתחה אצלנו יותר רגישות ואמפתיה לאחר, גם אם האחר הוא לא בהכרח ילד עם אוטיזם, גם אם לאחר יש שונות שהיא אחרת ולמדנו להכיל את כל הדברים האלה. יואב תמיד זיהה ילדים שהם אאוטסידרים והכניס אותם לתוך החברה, תמיד העצם אנשים עם שונות לאורך הדרך וכך, הפכנו לאנשים יותר יצירתיים ובאמצעות היצירתיות שלנו, אנחנו פונים לילדים כמו עמית ומצליחים להגיע אליו בצורה הכי טובה שאפשר״.
איך הסביבה בבית הגיבה לכך?
נויה: "ההורים שלנו תמיד היו קשובים, תמיד מגלים הרבה סבלנות והם השקיעו באחי לא מעט שנים, זמן, טיפולים וגם אני ויואב יושבים איתו ועוזרים לו בכל מה שצריך. נולדנו להורים מאוד מכילים שמייחסים לאחי יותר תכונות חיוביות משליליות, יותר מעלות מחסרונות והרגשנו שאם אנחנו זכינו להיות אחים שלו, אז אולי גם לנו יש איזושהי מעלה ואני חושבת שבהרבה תחומים, לעמית יש מעלות שאין לאף אחד בעולם ואנחנו רואים משהו שאחרים לא רואים״.
ספרי לנו קצת על הקשר בינך לבין עמית.
"אנחנו שלושה אחים, אני, יואב שהוא האח הגדול יותר ואז עמיתוש, ככה שאנחנו משפחה מאוד מחוברת אחד לשני ובמיוחד אנחנו כאחים. כמו שאני מחוברת ליואב כשהקשר הזה נראה ברשת, אבל לא פחות קשורה לעמית. יואב ואני ממש ממש מלווים את עמית בכל שלב בחיים שלו, הוא משתף אותנו במה עובר עלינו גם בתקופות שהוא סגור עם הסביבה ואנחנו תמיד שם להקשיב לו. אני גם משתפת את אחי על כל מיני דברים שאנחנו עושים ברשת, כמו הפעם ההיא שסיפרתי לו גם על המפגש שלי עם נועה קירל והתלהב מזה. אחי מאוד מכיר את העולם הזה של הסלבס, קורא רבות באינטרנט על דמויות מפורסמות ומתחבר לעולם הזה של הבידור כמוני וכמו יואב ואפילו אוהב את אותה הסדרה שאנחנו אוהבים - ׳פיניאס ופרב׳. אז זה ממש נחמד. גם כששרתי לאחי שיר מהסרט ׳צלילי המוזיקה׳ הוא זיהה שזה משם והייתי בשוק, איך הוא כזה ידען וגם אם יש דברים שקורים עם חברות שלי הוא יודע. עמית שותף לכל דבר שאנחנו עושים בחיים, אנחנו שותפים לכל דבר שהוא עושה ואנחנו נמצאים הרבה ביחד״.
"בכל תחום שאבחר להיות, אני אקח את החוויה הזו שלי כאחות של עמית וזה יבוא לידי ביטוי בכל דבר שאני אעשה, בעיקר אם אהיה קלינאית תקשורת. המוגבלות של אחי תמיד תלווה אותי בכל מקום, כי היא ממש חלק בלתי נפרד מהאישיות שלי״.
איך מתנהגים עם אדם שיש לו מוגבלות מסוימת?
"אין לי תשובה אחת לזה, משום שזה דבר שהוא אינדיבדואלי. כל אחד צריך לגשת לאדם כזה בדרך אחרת וזה לא פשוט. אני חושבת שהכותרת מעל כולם זה פשוט לבוא לאנשים כאלה ביותר חמלה ויותר סובלנות. כשניגשים אליהם ולא צריך למשל להיפגע מזה שלא יגיבו לך, גם אם הם יסתכלו על הרצפה. כשמדברים עם אדם בעל מוגבלות, כדאי להימנע ממגע פיזי כי לא לכולם זה נעים מכיוון שהם הם רגישים יותר מדי, לתת להם לשמור על המרחב האישי, לדבר איתם בצורה ברורה כדי שיבינו אותך ולא לבלוע מילים. הדרך שבעזרתה אפשר לגשת לילדים עם מוגבלות, היא לנסות להבין מה תחומי העניין שלהם, כי ישנם דברים ספציפים שבהם מתעמקים והמטרה היא להשתדל לצלול לתוך העולם שלהם ולבוא אליו עם אנרגיות חיוביות״.
מה הוא חודש המודעות עבורך?
"כל חודש מבחינתי הוא חודש המודעות!", מדגישה נויה. "החודש הזה בשבילי הוא הזדמנות להעלות את המודעות, הזדמנות טובה לדבר על זה במיוחד שיש לי קהל בטיקטוק, שהוא בגילאי בית ספר".
יואב: "הרעיון שהוא כמה שיותר אנשים ייחשפו לסרטונים האלה, בעיקר בזמן אמת כשהם מול ילדים עם צרכים מיוחדים וכך הם יוכלו לגלות כלפיהם הרבה יותר הכלה".
נויה: "אני חושבת שלא תמיד שמים דגש על עניין האוטיזם וגם בבית ספר שלמדתי בו, לא היה מספיק דגש על שונות חסרת תווית. אמא שלי עובדת בחינוך הרגיל ובגן שהיא עובדת בו, יש ילד שנמצא על הספקטרום האוטיסטי בתפקוד גבוה והוריו החליטו שלא יהיה בחינוך מיוחד אלא במסגרת רגילה. כך אמא שלי עוזרת לכאלה ילדים, בין אם מדובר בלתת אקסטרה שעות פרטניות, מלווה אותם ובונה להם תוכנית״.
את חושבת שצריך להעלות עוד יותר את רמת המודעות לציבור עם צרכים מיוחדים יותר ממה שעכשיו?
"אני חושבת שהשילוב בין ילדים עם צרכים מיוחדים למסגרות רגילות צריך להיעשות יותר", אומרת נויה. "הרבה פעמים אנשים רואים ילד עם אוטיזם וזה נראה עבורם כמשהו חריג, את חלקם זה מרתיע למשל כשילד כזה מנפנף בידיים או משמיע ובגלל זה לילדים כאלה קשה להשתלב בחברה. ברגע שאתה פוגש ילד כזה בבית ספר ומכיר אותו, אז תהיה לך יותר מודעות ויותר יכולת לגשת אליו מבלי להיבהל. אני חושבת שגם אין מודעות לכך שיש ילדים עם תפקוד גבוה שלומדים בכיתות רגילות, אבל הם בעצם גם בעלי צרכים מיוחדים ואין דרך לדעת את האבחנה שלהם".
אם יש דבר אחד שהייתם רוצים שרוב הציבור ידע לגבי בעלי מוגבלויות, מה הדבר שהייתם בוחרים להעביר?
יואב: "הייתי מעביר שאף פעם אין דרך לדעת מה עובר לאותם הילדים בראש ואי אפשר להכליל אותם ברמה של 180 מעלות, אבל כן צריך להתנהג בצורה מסוימת כלפי כל הילדים. כל ילד צריך יחס אחר וצריך לדעת איך להיות אליו רגיש, להבין אותו, לקלוט אותו, להיות סבלני כלפיו ולהבין, באמת מה משפיע לטובה ומה משפיע לרעה על כל ילד עם צרכים מיוחדים, כי כל ילד כזה הוא עולם בפני עצמו ולכל אחד צריך לגשת בצורה המתאימה ביותר״.
נויה: "אני חושבת שאולי אוטיזם זו איזושהי הגדרה שנשמעת מרוחקת מהעולם שלנו, אך זה לא דבר שהוא זר לנו. בסופו של דבר, בכל שלב בחיים השונות תפגוש אותנו, כי כל אחד הוא שונה ואם זה לא בגלל אוטיזם אז זה בגלל סיבה אחרת. לכל אחד יש לו דעות שונות ולכן צריך לדעת את זה שהוא חושב שונה, לקבל את השונות. אני חושבת שכל ילד הוא עולם ומלואו שיכול לתרום לא מעט לכל אחד ואני חושבת שהמסר הכי פשוט, הוא להכיר בעובדה שיש ילדים עם צרכים מיוחדים שמשולבים בכיתות רגילות ואנחנו צריכים לדעת להיות סבלניים כלפי כל ילד שונה, גם אם אנחנו לא יודעים על האבחנה שלו".