12 שנים של צליאק: "לוקחת את התסכול למקום חיובי". צילום: Fotolia

12 שנים של צליאק: "לוקחת את התסכול למקום חיובי"

"צליאק בשבילי זה לא עול, זה בסך הכל עוד משהו קטן בחיי שעליי לשים לב אליו. אני גאה בעובדה שאני צליאקית" • טור אישי לכבוד יום המודעות העולמי למחלת הצליאק

מאז שאני זוכרת את עצמי, אני קמה בבוקר (לרוב מצלצול השעון המעורר), מצחצחת שיניים, מתלבשת ומוציאה את הכלבים שלי לטיול. אפשר להגיד שיש לי חיים די נורמטיביים, לא? אז בואו נמשיך להמשך היום, אני יוצאת לכיוון בית הספר בשעה 8:07 ומתכוננת ליום ארוך. יום חמישי, מגמת סוציולוגיה - בזמן שחצי מבית הספר שלי רץ לקיוסק כדי שחס וחלילה לא יגמרו מלאי בורקס הפיצה, מקל השוקולד או הבייגלה שהם כל כך אוהבים, אני מלווה את חבריי, אבל לא קונה דבר. אבל למה אני לא כמו כולם? ולמה לי אין את הרצון הזה לרוץ אל מוכר הקיוסק? אז התשובה היא פשוטה - יש לי צליאק.

עוד בערוץ המגזין של פרוגי:

אז מה זה צליאק? לפי חיפוש מהיר בדוקטור גוגל, צליאק הינה מחלה אוטונומית, זאת אומרת שהיא לא הולכת לעבור אי פעם. טוב, זה מה שקורה ברוב המקרים (יש צליאקים שהאלרגיה עוברת להם באמצע החיים). דוקטור גוגל מוסיף ומספר למה הצליאקים רגישים: "רגישות לגליאדין, גליקו-פרוטאין (שזה חלבון מורכב עם סוכר), המרכיב, יחד עם חלבון נוסף בשם גלוטנין, את הגלוטן המצוי בדגנים מסוימים, כגון חיטה, שעורה ושיפון".

 

© צילום פרטי. "לא מכנה את הרגישות שלי כמחלה" 

 

אז מה זה צליאק בשבילי? למרות דוקטור גוגל ורבים אחרים שיגידו זאת, אני לא מכנה את הרגישות שלי כמחלה. נכון, כנראה שהאלרגיה לא תעבור לי. אם אני אוכל סוג מסוים של דגנים, אני אסבול מכאב בטן רציני, אבל זו לא מחלה. העובדה שאני צליאקית אינה משפיעה על מי שאני, בדרך כלל היא לא מונעת ממני לעשות דברים ולפעמים היא אפילו יכולה לעזור לי להתחבר עם אנשים, תירוץ טוב למה אני לא יכולה לאכול מאכל שלא נראה לי לעין או אפילו מונעת ממני קלקול קיבה רציני.

את העובדה שאני צליאקית גיליתי לפני 12 שנים, כשהייתי בת חמש. אני זוכרת שאף פעם לא נתתי לזה משמעות מיוחדת, אולי  מפני הדרך שאמי הציגה את המלווה החדש לשארית חיי, "הצליאק", או מעצם העובדה שהוריי לא מנעו ממני שום הנאה והשתדלו לא לתת לי להרגיש שאני טיפה "שונה". כשגיליתי את הצליאק לא הייתה מודעות גדולה לנושא בישראל, אז הוריי נאלצו לאפות בשבילי הרבה דברים וכראוי לנכדה לסבתא שנולדה בעיראק, היא אפילו אפתה לי סמבוסקים עם הקמח שהיה אז דומה לקמח רגיל ומשאיר אחריו ענן ענק בתוך הבית. 

סמבוסקים. "משאיר אחריו ענן ענק בתוך הבית" © צילום פרטי

כשגדלתי, התחלתי לחוש יותר בצליאק. היו לי חברים שלא תמיד התחשבו בעובדה שאני צליאקית וקבעו מפגשים חברתיים במקומות שלא היה לי מה לאכול שם, אז פשוט נאלצתי לוותר על המפגשים הללו. לעומת התקופה שהייתי קטנה ועדיין ילדה, לא תמיד הדברים יהיו בשליטת הוריי או בשליטתי. בתקופת הבגרויות, היה לנו יום תגבור לבגרות והמורה שרצתה לעשות מעשה כל כך טוב בשעת הצהריים כשכולנו גווענו מרעב, הפתיעה אותנו וקנתה לכולנו פיצות. אין לי לגיטימציה להתלונן וזו טעות לחשוב שכן, כי מה הם אשמים שיש לי צליאק, מגיע להם ליהנות בשיא החום באמצע החופש כשהם בתגבור לבגרות. אבל אני לא יכולה להגיד שלא הרגשתי שונה ושזה ממש לא הפריע לי.

בשנה האחרונה, קרה דבר שלא קרה מעולם, פספסתי את חלון ההזדמנויות שלי לקנות סופגנייה. זה נשמע כמו דבר שטותי, במיוחד בשבילי, כי אני לא חובבת גדולה של סופגניות. אך אני אשקר אם אני אגיד שלא התבאסתי. בדיוק בגלל זה, החלטתי לקחת את התסכול למקום חיובי, החלטתי שאני בעצמי אכין סופגניות. למען האמת, לא הסתדרתי כל כך עם הקמח, הוא יצא לי דביק ובקושי הצלחתי לגעת בו. לכן, לקחתי כף גלידה וכך שמתי את הבצק על המגש. בסופו של דבר, הן יצאו טעימות ומילאו את כל הבית בריח טוב של חנוכה. לקראת סוף השנה, התחלתי לאפות יותר, למדתי להסתדר עם הבצק והיום אני בכל שבוע מכינה לעצמי מאפים להמשך השבוע, לשעות המאוחרות של בית הספר ואני נהנית מכל רגע.

© צילום: Fotolia

לכבוד יום המודעות לצליאק, אני רוצה להעביר מסר שקרוב לליבי - לכל אחד תהיה סיטואציה שהוא ירגיש בה קצת שונה. במקרה שלי זה הצליאק, אבל זה יכול להיות כל דבר אחר בחיים. צריך לדעת איך לקחת את הדברים בפרופורציות, גם אם כרגע אנחנו מרגישים שונים בכל צורה שהיא, זה לא אומר שאנחנו באמת שונים. בכל תחום בחיינו יש לנו שתי אפשרויות - לשלב ידיים ולהיות עצבניים ולבכות על מה שיש לנו, או לנסות לקחת את זה לכיוון חיובי ולנסות לשנות את המצב לטובתנו. כשחברים שלי רצו פעם לאכול בפיצרייה השכונתיתף שאין בה פיצה ללא גלוטן, הזמנתי אותם לבית שלי והכנתי להם בעצמי פיצה במקום לוותר על בילוי משותף. לא רק שישבנו אצלי, אלא אף דיברנו, צחקנו ועל הדרך קיבלתי מהם הרבה מחמאות על הפיצה שהכנתי. צליאק בשבילי זה לא עול, זה בסך הכל עוד משהו קטן בחיי שעליי לשים לב אליו. אני גאה בעובדה שאני צליאקית.

 

תגובות