שמי אוהד נצראל ואני בן 42. יש לי מחלת קרוהן מגיל 16. כשנודע לי על המחלה לא הייתי מסוגל להשלים עם העובדה שמשהו כן השתנה בחיי וניסיתי כל הזמן להסתיר את המחלה ולהתעלם ממנה. התביישתי. התנהגתי כאילו הכל כרגיל עם החברים, בלימודים והספורט. 

עוד בערוץ המגזין של פרוגי:

• "כל ילד שמרגיש מוחרם מוזמן לפנות ויקבל פה בית חם"
• הנהלת בורוסיה דורטמונד נפגשה עם האוהדים בישראל
• כשספורט ואומנות נפגשים: תערוכת תלמידים בסימן המכביה ה-21

הבושה התעצמה גם כאשר הבנתי כי לא אוכל להתגייס לקרבי ולעבור טירונות רגילה, אלא אני צריך להתנדב לצבא בגלל המחלה. זה גרם לי תסכול וכעס גדול. למרות ששרתתי ביחידת מודיעין טובה, לא הצלחתי להרגיש גאווה ולא הרגשתי חייל כמו כולם. כמובן שהסתרתי כמה שיותר את הקרוהן.

גם לאחר שהשתחררתי מהצבא המשכתי להיות "בארון", היו תקופות של כאבים והיו תקופות של הפוגות. איכשהו שרדתי. עם הזמן, המחלה החמירה וגם הכאבים והדלקת, ונאלצתי גם להגיע לניתוח. בהדרגה הבנתי כי אני לא יכול להחביא יותר את הקרוהן! וככל שאנסה לעשות זאת כך, המחלה בעצם רק תתגבר עוד ועוד. עליי לקבל את הקרוהן ולהשלים איתו, ואפילו לחבק אותו להבין שהוא חלק ממני והוא לא מתכוון להיעלם.

זאת הייתה למעשה נקודת המפנה בשינוי היחס שלי לקרוהן, תחילת הדרך אל עבר הריפוי העצמי. התחלתי להתנדב ב"עמותת קרוהן וקוליטיס כיבית", ולהיות חלק מקהילה של מתמודדים עם המחלה. זאת היתה עבורי "יציאה מהארון" - יציאה מעבדות לחירות.

מאז ומתמיד התחברתי למוסיקה ולכתיבה. בתור ילד ניגנתי על גיטרה וגם בלהקה עם חברים. כתבתי שירים וגם שיחקתי. המחלה יצרה אצלי את הרצון לכתוב מופע מוזיקלי על ההתמודדות עם מחלה כרונית.

כך נולד המופע "קרוהניקה בשני קולות", שהנושא שלו הוא אופן ההתמודדות של בחור צעיר עם מחלת קרוהן בזמן גיוסו לצבא. המופע, הכולל שני שחקנים, משלב קטעי משחק, תנועה, שירים ומוזיקה מקורית שנכתבה במיוחד.

המטרה של המופע היא לפתוח לצופה צוהר לראשו של נער מתבגר המתמודד עם מציאות שנכפתה עליו בעל כורחו. המופע מעלה דילמות הנוגעות בלב הקונפליקט המתחולל אצל בחור צעיר, נער מתבגר המתמודד עם מחלת הקרוהן בזמן גיוסו לצבא. המופע שלי מציף שאלות כמו - האם לשתף אחרים במה שעובר עליו או להסתיר? מה המשמעות של הרצון להשתייך ולהיות כמו כולם? האם להיות חלק מהעדר גם אם זה בא על חשבון ויתור האינדיבידואליות? מה הם שני הקולות שמדברים אליו והאם יש לו שליטה עליהם? האם ניתן לחיות בשלום עם המחלה?

החלום שלי הוא לעזור לאנשים דרך המופע ובמיוחד לבני נוער שיצפו ואולי יבינו מה עבר לי בראש אז שהייתי לפני גיוס ובזמן הצבא. שיבינו מי הם הקולות שדיברו אלי אז, לאוהד הצעיר, אותו אוהד שבחר רוב הזמן להתעלם מהם או אפילו לא היה מודע אליהם. הלוואי ויכולתי לחזור אחורה בזמן ולדבר עם אותו אוהד בן ה-16 שהתחפר בתוך עצמו וכעס על כל העולם - ׳למה הקרוהן הזה קרה דווקא לו?׳ לצערי איני יכול לעשות זאת, אך כולי תקווה שדרך המופע, כן אוכל לעשות זאת! כולי תקווה שאסייע למתבגרים שמרגישים, ממש ברגעים אלו, תסכול וחוסר אונים, כפי שאני חוויתי.

במהלך השנים היו לי לא מעט מפגשים עם צעירים לפני ואחרי צבא, בעיקר בבתי חולים באשפוזים ולפני ניתוחים. לשמחתי, רוב הצעירים שדיברתי איתם היו מאוד פתוחים, חיוביים, אופטימיים ובעיקר לא מפחדים להיחשף ולשתף אחרים. המודעות למחלה וכיצד אנו מתייחסים אליה, הם נדבך מאוד חשוב בתהליך הריפוי הנפשי והפיזי, ובעיקר בקרב מתבגרים שהאישיות שלהם מתעצבת בגילאים האלו וקשה להם גם בלי הקרוהן.

זוהי זכות גדולה וסיפוק עצום לדבר עם מתבגרים ולחלוק איתם את החוויות שלי ובעיקר להקשיב להם ואף ללמוד מהם מה אני יכול לשנות ביחס שלי לקרוהן.

אני זוכר שהייתה בחורה צעירה שהתמודדה עם קרוהן שעמדה לפני ניתוח גדול וחששה איך תצא מהניתוח? כמה זמן יידרש להחלמה? ובכלל איך תוכל לנהל חיים נורמליים עם הקרוהן הזה? להכיר מישהו, להביא ילדים לעולם, ללמוד ולעבוד בדיוק כמו כולם... נפגשנו כמה ימים לפני הניתוח שלה ורק עצם העובדה שראתה בחור שגם עבר ניתוחים "והרפתקאות מסעירות" בדיוק כפי שהיא חווה, ובכל זאת מצליח לנהל חיים איכותיים ואף גם "לקבל מתנות" מהקרוהן הזה, מילא אותה בהמון תקווה, אור ואופטימיות. זה היה רגע של אושר! שהעניק לי תחושה עצומה של סיפוק והתעלות רוח שהצלחתי לגרום לנשמה שלה לחייך. כאן בעזרה ובנתינה לאחרים, טמון האושר העילאי.

הרי בסופו של עניין, הדבר הכי חשוב הוא לחזק את כוחותיו הפנימיים של האחר על ידי השיתוף ההדדי שמעניק תחושה של כוח, מסוגלות והשראה שאפשר להתמודד ולהצליח ללמוד לחיות בשלום עם הקרוהן ואף להגיע בזכותו למקומות שלא חלמנו עליהם. זה הכל בידיים שלנו!

העמותה לתמיכה בחולי קרוהן וקוליטיס מסייעת לבני נוער ומתבגרים בהתמודדות עם אתגרי המחלה, כולל ליווי בתהליך ההתנדבות והגיוס לצה"ל.